Ifuse.blogg.se

Parallellt med smärtan, så har det svåraste genom åren varit att försöka förklara för min omgivning att jag lider. Och vad jag lider av.

När något inte syns och när det heller inte har en tydlig diagnos som man kan relatera till så är det svårt att förstå. Foglossning drabbar ju varannan kvinna, men på vilken nivå det drabbar är ju oerhört varierande. Därför känns uttrycket “foglossning” ganska förminskade för många av oss med svårare problem.

Det finns en anledning till att jag grät av glädje när Dr Westberg ringde och berättade att jag hade patologiska förändringar med inslag av kristalliknande utskott i båda mina si-leder. Jag grät ju inte för jag tyckte det var roligt på något sätt, utan för att jag blev trodd. Att jag skulle kunna förklara och berätta för alla, att jag inte har varit lat som alltid vill sitta ner. Att jag inte varit tråkig för jag inte följer med. Att ja, det är skitbra med träning, men det får mig faktiskt att må sämre.

Därför grät jag. Av lättnad och av att en känsla av hopp plötsligt smugit sig in.

Samtidigt kom en känsla av ilska. Om det här går att se, om jag får den här diagnosen nu, varför har jag tvingats spendera 60% av mitt vuxna liv som en halv individ? Varför har jag berövats bäbisåren och delar av barnens uppväxt pga smärta. Smärtan som i mitt fall lett till extrem trötthet, depressioner och olika destruktiva tröst-försök. Varför har det varit så svårt att hitta rätt, och varför är det jag, i egenskap av patient som på egen hand har fått driva hela processen framåt?

Det är svårt att inte bli politisk, men just nu ska jag lämna det därhän.

Det finns några bra riktlinjer att förhålla sig till på den krokiga vägen framåt inom sjukvården. Dessa har jag lärt mig under de senaste 2 åren:

1. Glöm inte bort att idag kan du skriva egenremisser till alla specialistenheter. Det innebär att även om du har en husläkare som inte tror på dig, så kan du komma vidare.

2. Kräv att få göra en datortomografi. Det är den enda röntgen iFuse operationen baseras på. Och som jag förstod det, den enda röntgen där man kan se avvikelser i si-lederna.

Det finns tre sätt att röntga på:

Slätröntgen - visar på ev avvikelse i skelettet, brutna armar och ben. Ger en 2D bild.

Magnetröntgen, även kallad MRT - visar på inflammationer, diskbråck, tumörer mm. Ger 3D bild.

Datortomografi, även kallad CT - det här är intressant, för en CT är egentligen en slätröntgen fast den är fotad som en spiral, vilket ger en rörlig 3D bild av skelettet.

Jag har upprepade gg gjort både slätröntgen och magnetröntgen som inte visar några avvikelser förutom kraftiga inflammationer i sätesregionen. När man får den typen av svar:“Allt ser jättebra ut”! Fast man har så ont att man vill kräkas, är det lätt att ge upp och tro att man lider av svårt hypokondri.

Men misströsta ej. Det är nästan ingen som har synliga förändringar på varken slät- eller MRT röntgen. (OBS när det gäller avvikelser i si-lederna, har man tex diskbråck syns det på MRT)

Eftersom jag då, inte visste vad jag vet nu, så startade jag i en anna ände. Jag hade för länge sedan gett upp hoppet om att husläkaren skulle komma med någon lösning eller rekommendationer, så efter ett ihärdigt sökande så hittade jag en ortopedteknisk enhet på Lidingö som hade lite allt i ett, med både läkare, sjukgymnaster osv..

Jag började gå hos en äldre manlig läkare, som träffat många kvinnor i min situation genom åren.

Han injicerade si-leden med kortison och ordinerade mig Saroten. Saroten är en av de första antidepressiva medicinerna man använde på 50-talet men som man märkt vid låg dos kan ge en hämmande effekt på nervsmärta. Jag behöver knappast nämna att biverkningarna var något i hästväg och för mig innebar dem “att somna”! Man kunde inte ta tabletterna på morgonen och inte heller för sent på kvällen, för då fanns det risk att man antingen somnade på jobbet eller inte vaknade för att gå till jobbet, sa läkaren.

Okej, sa jag och borstade dammet från axlarna och började, senast kl 20.00 varje kväll ta en låg dos saroten. Herre GUD vad jag sov. Ni vet, sittandes, smått dreglandes i soffan medans barnen satt bredvid och skrattade. Det var ju helt ohållbart och dessutom kände jag ingen skillnad alls på smärtskalan. Efter några månader så bytte jag medicin till Lyrica, som är ett liknande preparat många blivit hjälpta av. Jag kombinerade även här med kortisonsprutor i si-leden. Jag åt Lyrica i ca 3 månader. Dimsyn, irritation och en känsla av att sitta med en glasskål över huvudet, var tyvärr de enda effekterna medicinen gav mig.

Vid det sista återbesöket sa läkaren till mig:

-Nu har vi gjort allt, du har provat allt. Mediciner, behandlingar och jag kan inte hjälpa dig mer. Kortison ska hjälpa i några månader för att det ska vara värt att fortsätta, på dig hjälper det någon vecka. Så nu vet jag inte längre vad vi ska göra.

-Operation, sa jag. Jag har läst om iFuse.

-Operation är jättedåligt, det blir aldrig bra, svarade han.

-Det här är en ny teknik, sa jag.

-Alla hamnar i rullstol för resten av livet, sa han.

-Inte nu längre, det här är en ny teknik.

-Du gör det på helt eget ansvar, sa han.

-Jag vill träffa dom, sa jag.

-Dom kommer vilja operera dig, dom tycker om att operera.

-Bra, sa jag, för jag vill också operera.

-Du kan bli sämre!

-Då får det bli så!

-Okej, jag skickar en remiss. Vart finns dom?

-På St Görans ortopedi.

-Jag skickar!

-Tack!